Különleges betegségben szenvedő pácienseknek nyújt segítséget a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (Rirosz). Pogány Gábor, a szövetség elnöke a Magyar Nemzetnek elmondta, hogy a betegségek kutatásához, a gyógyszergyárak ösztönzéséhez elengedhetetlen a kontinensszintű összefogás.